زندگی با ام .اس

سلام به همگی

بچه ها زیاد وقتتون رو نمی گیرم .

یادتونه وبلاگی به اسم خدابیامرز بود که نویسندش آقای حسن بود.

کسی ازش خبر داره؟

اگر خبر دارید لطفا بگید.

با تشکر

خیلی وقته که چیزی ننوشتم هاخیلی چیزها باعث شده:وقت کم میارم.مطلب ندارم یا اگر هم دارم در مورد دیگرونه که ۲ دل می شم که بنویسم یا نه.حوصله ندارم و..............

آها. چند روز پیش الهه - همسر دکتر سرایی اومده بود انجمن .یادم رفت تولدش که نمی دونم دقیقا چندم فروردین بود رو بهش تبریک بگموقتی سراغ دوستان قدیمی رو ازم می گرفت تازه فهمیدم از خیلی ها بی خبرم.توتیا -ویولت-نسیم و....

خلاصه اینکه من همین دور و برا هستم

فیزیوتراپ با صدایی گرفته گفت داود-داود رفت.

فهمیدم که تمام کرده.داود  از بیماران ام.اسی بود که از همان اول بیماریم می شناختمش.فوق العاده شوخ طبع و خنده رو بود.روز به روز ضعیف و ضعیفتر می شد .سیستم ایمنی بدنش خیلی پایین بود و زود عفونت وارد بدنش می شد.دست به شوهر دادنش خوب بود .اگر کسی رو مجرد پیدا می کرد تمام سعی خودش رو می کرد تا کسی رو براش پیدا کنه.(۲ مورد رو به هم رسوند)

تکیه کلامش هم آبجی بود یعنی بیشتر با آبجیها در ارتباط بود.روزهای فرد میومد پیشمون.امروز به بچه ها گفتم داود امروز تو او دنیا آبجی پریها رو شوهر می ده.

بعضی ها ناراحت بودن که سه شنبه گذشته که اومده بود چقدر سر به سرش گذاشتیم.

من هم گفتم تقصیر خودشه.ما بچه های آرومی بودیم. شوخی رو خودش یادمون داد.

داود رفت ولی دختر ناز ۹ ساله اون مونده که خیلی به خودش شباهت داره.

از خدا می خوام تا به دنیای کوچیک ما قدرت دوری بابا رو بده و همیشه لبش رو خندون نگه داره و تنش رو سلامت

پیوست:علت فوتش ایست قلبی اعلام شد.

 اصلا دکتر غلط کرده که به من می گه ام اس دارم.من قهرمان شنا هستم.بیاد با من مسابقه بده ببینم کدوم مریضیم و........

گفتم ببینید شما اصلا مجبور نیستید  عضو بشید.فعلا نظر ۱ دکتر رو فهمیدید .برید نظر چند دکتر دیگه رو هم بپرسید.انشا اله که اشتباه شده.ـ بله حتما این کار رو می کنم.

اومد که پرسشنامه رو بگذاره رو میز و بره که گفتم می خواهید فعلا این فرمها رو هم ببرید .اگر انشا اله اشتباه بود که باندازید دور اگر هم نه که دوباره برای اینها اینهمه راه رو نیایید. و قبول کرد و رفت.

۲ روز بعد زن و شوهر جوان با رویی باز و آرام و لبخندی بر لب  (انگار همون آدمهای عصبی نبودن) اومدن که :سلام خانم ببخشید ما فرمهایی که اون روز از شما گرفتیم کجا باید تحویل بدیم؟؟؟؟

 دیگه بیماری رو قبول کرده بودن و اومده بودن که عضو بشن.

کمی نگاشون کردم و گفتم طبقه پائین تحویل بدیدطبیعی بود که اولش نتونه بیماری رو قبول کنه ولی خوبه که زود با خودش کنار اومد

می بخشید که مدتی نبودم.حالم خوبه و جای نگرانی نیست .زندگیه دیگه درگیریهای خودش رو داره

این رو براتون بگم.

یه نفر هست که میاد فیزیوترای و از بوی عرقش صدای همه در اومده .کسی هم روش نمی شه  به خودش حرفی بزنه.

آقایی هم  هست  که عصرها میاد .برگشت و از من خواست تا کیفش رو که کمی دورتر گذاشته بود بهش بدم.گفت این گرما آبروی آدم رو می بره.متوجه منظورش نشدمتا اینکه دیدم از کیفش یه شیشه مام در آورد و گفت شاید من زیادی حساسم.

گفتم اگر این حساسیته کاش همه حساس بودن

۲ هفته هست که دنبال دندونهام افتادم

پدرم در اومده۲ تا از دندونهام خوب بله خراب شده بود و عذیتم می کرد .بعد از عکس انداختن گندش در اومد که ۴ تاش خرابه .امروز رفتم و سومیش رو پر کردم .گفته ۳ شنبه هم برم ولی دیگه هم خسته شدم و هم می ترسم.(از آمپول بی حسی)

می گم این کورتون چه می کنه با ما.بگذریم که خوب هم مسواک نمی زنم

اگر تنهاترين تنها شوم باز خدا هست او جانشين همه نداشتنهاست.

من رقص دختران هندي را  بيشتر از نماز پدر و مادرم دوست دارم. چون آنها از روي عشق
> و علاقه مي رقصند ولي پدر و مادرم از روي عادت
> نماز مي خوانند

آن روز که همه به دنبال چشم زيبا هستند، تو به دنبال نگاه زيبا باش.

هر كس
 آنچنان مي ميرد كه زندگي مي كند 

                                                          دکتر علی شریعتی                                   

مثلا کار نقاشی رو شروع کردم.هفته ای یک روز اونم ۳-۴ ساعت که میرم کلاس نقاشی.ادعا هم دارم که تابستون نمایشگاه میذارم(خیر سرم)

اگر تمام جلسات رو هم منظم برم با توجه به اینکه هر کاری حدود ۲ ماه طول می کشه  پس هیچ غلطی نمی تونم بکنم .شبها هم که دیر می رسم خونه و فرصت این کارها نیست .حالا تصمیمات جدیدی گرفتم که می خوام فردا مطرح کنم ببینم قبول می کنن یانه          

گفتم :غیر از تو کسی را ندارم .گفتی:از رگ گردن به تو نزدیکترم.(سوره ق /۱۶)

گفتم:ولی انگارمن رو فراموش کردی.گفتی:مرا یاد کنید تا شما را یاد کنم.(بقره/۱۵۲)

گفتم تا کی باید صبر کرد؟ گفتی :وتو چه می دانی ؟شاید آن ساعت بسیار موقعش نزدیک باشد.(احزاب /۶۳)

گفتم:دلم گرفته.گفتی: باید به فضل و رحمت خدا شادمان شوید .(یونس/۵۸)

وقتی این متن رو خوندم یادم افتاد که کس دیگری هست که بهتر از من بر اونچه که مربوط به من هست آگاهه و هوام رو داره .دستش درد نکنه

پیوست:قالب وبلاگ رو عوض می کنم چون دیگه پیوندهای وبلاگ معلوم نبود.

با تزریق پلاستیک به درون سلولها می شه که آناتومی فرد رو تا سالهای سال بدون ایسنکه بگنده و فاصد بشه نگه داشد.جایی مثل نمایشگاه رو نشون می داد که آنا تومی زنی بار دار که شکمش رو باز کردن و نوزادش تو شکمش بود

یا مردی که بر اسبی سوار بود و در یک دست مغز خودش و در دست دیگه مغز اسب رو نگه داشته بود. از طرفی خوشم اومد چون مثل یه کار هنری بود و از طرفی حالم بهم خورد

در این روش مثل اینکه فقط پوست رو از بدن جدا کردن و تمام رگها و مفصلها و.... سر جاشونن.آهان فهمیدم

می تونم این یه جورایی از مومیایی هم بهتزه .چون کاملا به درد طراحی و آناتومی شناسی می خوره

باهم کمی بخندیم                                       

با برادرم می رفتیم خونه خالم که طبق عادت ام.اسی ببخشید وسط راه دستشویی لازم شدم .

به برادرم  گفتم که داداشی اینجا بیمارستان هست .بیا بریم من کارم رو انجام بدم و بعد بریم.

رفتیم تو .هیچ کس نبود جز ۲ تا آقا که از کادربیمارستان بودن و خیره شده بودن به ما.هرچی چشم کردوندیم توالت یا تابلوی راهنمای مربوط به توالت پیدا نکردیمرومون هم نشد که ار او آقایون بپرسیم.

همین که خواستیم بیرون بیایم آقایون پرسیدند؟بفرمایید! امرتون؟

من هم دستپاچه شدم  و گفتم ببخشید اشتباه اومدیمو زدیم بیرون.

حالا شما بگید.اگر جای اونها بودید چی فکر می کردید؟

آخه آدم بیمارستان به اون گندگی رو با کجا می تونه اشتباه بگیره؟پلاکش رو اشتباه گرفتیم با بوتیک یا کفاشی اشتباه گرفتیم؟

تازه رو پیشونیمون که ننوشته ما باهم خواهر برادریم

تمام راه رو با برادرم  به این سوتیمون خندیدیم     

بعد از مدتها غیبت سلام.

ممنون از تمام دوستانی که تو این مدت برام پیغام گذاشتن.

بابا این تکنو لوژی با تمام خوبیهاش عیب ویروسی شدن هم داره

فعلا کمی رو به راه شده که جنگی اومدم عرض ادب کنم

امیدوارم حال همگی بهاری باشه.دلها به وسعت دست و لبتون مثل شکوفه ها خندون باشه

عید تون مبارک

بهار آمد و شمشاد ها جوان شدند   

                                    پرندگان مهاجر ترانه خوان شده اند

ــــــــــــــــــــــــــــــــ

بهار اومد  گلها دونه دونه باز شد    بساط خرمی هر جا به پا شد

شعر  دیگه ای از بهار  یادم نمی یاد.

(ایام عید نیستم میرم تبریز.جای همگی خالی)

خیلی خنگ شدم .تو این یکی ۲ هفته کلی از وسایلهام.عکسها و آلبومهام.سی.دیهام رو که  می دونم تا چند روز پیش داشتم پیدا نمی کنم.تمام کشو و کمد و جاهایی که وسایلم رو جمع می کنم رو گشتم ولی پیداشون نمی کنمعکس بنده خدایی رو باید فردا بدم بهش ولی پیدا نکردم .دنبال سی .دی گشتم که برم از روش چاپ کنم ولی سی دی هم نیست.

نمی دونم چیکار کنم .هر چی بیشتر می گردم کلافه تر می شم.

اصلا دیگه دنبال هیچی نمی گردم تا خودشون پیدا بشن

امیدوارم فردا سر کارم یه چیزهایی پیدا کنم

ما ام .اسی ها فقط اهل شرکت در پارتی نیستیم بلکه امروز در مراسم راهپیمایی ۲۲ بهمن شرکت کردم و وظیفه شرعی و ملی خودم رو انجام دادم

اصلا خوشم نیومد .چون با بساطی که راه انداخته بودن سعی داشتن راه پیمایی رو شلوغ نشون بدن. من هم به خدا فقط به قصد خرید گردو بیرون در اومدم و بسیعنی یه جورایی مجبور بودم چون دقیقا از سر کوچمون می گذره

چون خوشم نیومد سعی کردم عکسهای خوبی نگیرم

بعد هم با بر و بچه ها رفتیم جایی که خیلی خوش گذشت .جاتون خالی

۱ هفته اي بود كه پشت كمرم اندازه يه كف دست حالتي مثل بي حسي داشت .محل ندادم.كم كم به ۱ دستم و نصف تنم داشت كشيده مي شد كه پريدم رفتم پيش عمو جان.بعد از اينكه توضيحاتم رو شنيد ۷ تا آمپول نا قابل برام نوشتو گفت اين هم نتيجه نا مرتب زدن آمپولهات.

گفتم :به خدا دارم مي زنم .مورتب هم مي زنم.به سفارش و تا كيد ۱دوست (آقا هادي) ديگه دختر خوبي شدم .باور كنيد

اومدم از داروخونه بگيرم كه از ۷تا آمپول گفت ۵ تا رو ميده .منم دفترچه رو گرفتم و اومدم بيرون تا فردا شايد از ۱۳ آبان بگيريمحالم خوبه و جاي ملالي نيست

ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

پیوست:کامپیوترم مشکل داره .خیلی از پیغامها رو نمی تونم ببینم .تا ببینیم کی می تونیم ببریمش دکتر تا این مشکل برطرف بشه

با تشکر از دوستانی که قصد داشتن خدمت کسی رو که باعث ناراحتی من شده برسن

بابا این بنده خدا هیچ منظور بدی نداشت و من هم از دستش اصلا عصبانی نیستم ولی برای اینکه هم جنبه طنز پیدا کنه و هم متنم کامل بشه نوشتم

شما هم اصلا نگران نباشید مثل اینکه موضوع داشت خطر ناک می شد ازتون ممنونم

خجالت نمی کشه .عمری  موهام رو با ام اسیها سفید کردم حالا داره به  من یاد می ده که بانو خانوم قدر مریضیت و جایی که هستی رو بدون .این دوستان بیمار هر کدوم برای خودشون دنیایی هستن.ازشون خیلی چیزها می شه یاد گرفت  

مرد حسابی این افرادی  که تو امروز کشف کردی من ۸ سال پیش کشف کردم و بهش پایبندم.خیلی چیزها ازشون یاد گرفتم که اگر ام.اس نمی گرفتم هیچوقت یاد نمی گرفتم.از اونجا که  در جامعه ما ام. اسی ها  هم مثل هر جامعه دیگه خوبی و بدی هست حتی از بدیها هم درس خوبی گرفتم .هر حرکتی .گفته ای .عکس و العملی برای من کلی درسه

حالا اگر شما هم می خوای از این جامعه چیزی یاد بگیری و تو زندگیت پیاده کنی بفرماولی بدون که من می دونم با کیا دوستم

دوستیمون پایدار

شب خوبي بود .باز هم خوش گذشت .اصلا مگه ميشه اين ام.اسي ها دور هم جمع بشن و خوش نگذره؟هممون خراب شده بوديم خونه نداي مهربون.دستش درد نكنه خيلي زحمت افتاده بود .از خودش .همسر مهربونش .مادرش .مادر شوهرش و ساراي(دخترش)خيلي ممنونم.

خونه زندگيش رو زديم بهم

واي از دختر آقا رئوف بگم چه نازيه.دامنش كيكي شده داره پاك مي كنه .با رقصش هم كه دل همه رو آب كردش

ميخواستم بدزدمش بيارم خونمون     

اينم كيك ام .اس پارتي                       

 ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

پیوست: چه بده آدم حرفی رو بخواد بزنه ولی شهامتش رو نداشته باشه.

دیشب نوید زنگ زد و تولدم رو تبریک گفت.گفتش که من فردا نمی تونم بیام فیزیو ولی قراره با بچه های دیگه شریکی یه کاری بکنیم.امروز که رفتم سر کار صدام رو در نیاوردم که می دونم قراره چه اتفاقی بافته و به کارام رسیدم .بچه هایی هم که اومده بودن حرفی نزدن و سعی کردن خودشون رو کنترل کنن فقط گاهی تلفنی به هم چیزی می گفتن تا بعد از اینکه همشون جمع شدن

 ببینید چی کار کردن .

 بعدا که گفتم از دیشب که آقا  نوید گفته -خبر داشتم تصمیم گرفتن خدمت آقا برسن

از همه بچه ها (فرزانه -منا-دریا-لادن-آقا طهماسبیـآقا هادی-علی آقا -دکتر فرهاد و......)     واقعا خجالتم دادن.جای همگی خالی بود

بدون اینکه بهش بگیم با مشارکت همدیگه یه کیف گرفتیم.صبح هم رفتم کیک گرفتم و شمع .جای همگی خالی خیلی خوش گذشت. ظاهرا به دکتر هم همینطور زحمت انداختن عکس هم با آقا هادی بود .من که فرصت نکردم عکس بگیرم

برای ایشون بهترینها رو آرزو دارم

کامپیوتر باز هم حالش بده و سرعتش اومده پایین

ویتامین یاهو مسنجرم اومده پایین و فعلا نصب نکردم تا اوضاع کامپیوتر بدتر از این نشه تا ببینم چی به سرش میاد

آقای عاصی امروز که بچه ها (سیما -آقای رئوف- آقای پورفرضی) اومده بودن فیزیو تراپی خیلی از شما یاد شد.

استوار باشید

دومین نقاشیم هم تموم شد

اولی کپی از کار نقاش روسی بود ولی این یکی رو خودم چند سال پیش از درکه  عکاسی کرده بودمو اینبار با کمی تغیر نقاشیش کردم. 

بعد از این هم سعی می کنم از روی کارهایی که خودم عکاسی می کنم نقاشی کنم تا کپی کاری نباشه

اونیکی عکس هم خوشم اومد.شاخه ای که از توی جعبه پست اومده توی

ساختمون 

راستی این گنجیشکها رو هم تو

 هفت تیر دیدم طفلکیها رو 

فعلا همین

کلی مطلب نوشته بودم که سر یه بی دقتی همش از بین رفت و الان هم حس دوباره نوشتنش نیستآرام جون این عکسها رم خودم گرفتم که فقط به خاطر تو می گذارم تو وبلاگ   

  گلی که یکی از دوستان در محل کار دادن                                                           میدان  هفت تیر  منتظر ماشین بودم که:

                                         و زمین دراز کشیده بودم که  فنجون

                                              چای به نظرم  قشنگ اومد 

با سپاس از شما دوستان           

یادم میاد وقتی سنم کمتر بود (۸-۹ ساله) برای محرم  نزدیکی خونمون تکیه بود .نمی دونم چرا وقتی صدای سینه زنی دلم میلرزید و یه جورایی می ترسیدم

الان هم از اون سر و صدا اصلا خوشم نمیاد .ترجیح می دم تو خونه عزاداری کنم تا اینکه دنبال این تکیه ها و گروهها راه بیافتم.

عزاداری همگی قبول حق باشه .بیمارها التماس دعا دارن

ساعت ۹ صبح تجریش بودیم و به طرف درکه حرکت کردیم ۱۲-۱۲:۳۰ بود که برگشتیم .جاتون هم خالی هم نه خالی.از اون بیابت خالی که خیلی بهمون خوش گذشت و نه خالی چون هوا خیلی سرد بود .با تمام تدابیر امنیتی که در نظر گرفته بودم ولی وسط روز دیگه نمی تونستم از سرما چونم رو کنترل کنم

وقتی آدم قندیل بستن آب رو می دید مو به تنش سیخ می شد

خدایی عکسای خوبی هم گرفتیم .نمی دونم تو این زمستون باز هم از این کارها بکنیم یا نه!

این هم از عکسها                                                   

درمجله ام اس اصفهان خواندم که:     

با صدای بلند بخندید.تحقیقات نشان می دهد که خنده ای کهاز ته دل باشد از میزان هورمونهای استرس از جمله نوراپی نفرین می کاهد و بر سلامت بدن می افزاید به علاوه اثرات آن تا ۲۴ ساعت باقی می ماند.

۳دقیقه با صدای بلند بخندید

قدیمی ها راست گفتن که خنده بر هر درد بی درمان دواست.حالا اگر هم در مان ام.اس نداشه ولی می تونه حرکت اون رو کند کنه

 (از دکتر بانو)

یکی از دوستان بیمار می گفت اصلا نمی تونم بخندم  ولی من کسی بودم که یا نمی خندیدم یا اونقدر یواش می خندیدم که همه فکر می کردن دارم خفه می شم

ولی بعد از بیماری دیگه همه چیز برام خنده دار شده.اونم با صدای بلند.

حالا دیگه بلد نیستم یواش بخندم

خنده باعث میشه که خستگی کار رو فراموش کنم

به این دنیا با هرچی که توشه باید خندید و گذشت

یکی از رگهای قلبش که بسته شده بود و آنژیو کرن -تو رگش فنر گذاشتن

فعلا خورد و خوراکش رو کنترل می کنه ولی اگه من بابام رو می شناسم باید بگم این رژیم نهایت تا ۱ هفته -۱۰ روز ادامه داره

خدا خودش به خیر کنه